La esperanza de Carla para salvar sus piernas

A Carla Ciudad Conesa le diagnosticaron hace dos años la enfermedad de Buerger, además de una isquemia arterial, después de mucho tiempo de consultas sin resultado, tremendos dolores y la desesperanza de no tener un diagnóstico claro para afrontar un tratamiento. La suya es una historia de superación, coraje y esperanza.

Carla tiene 30 años de edad y la voluntad de mirar de frente a su enfermedad para encontrar un tratamiento que evite la amputación de sus piernas, ya que la enfermedad de Buerger es una condición crónica para la que no existe una cura. Se trata de evitar el dolor, la aparición de trombos y el riesgo de una gangrena que obligue a realizar una amputación.

La enfermedad de Buerger, también llamada Tromboangitis Obliterante, se considera una de esas enfermedades raras (según la Organización Mundial de la Salud una enfermedad se considera rara cuando afecta a 5 de cada 10.000 habitantes). En España hay más de 3 millones de pacientes con ese tipo de enfermedades poco frecuentes. En Europa occidental la prevalencia de esta enfermedad oscila entre el 0,5 y el 5,6%.

Esta dolencia afecta a las arterias y venas de los brazos y piernas, que se inflaman, se hinchan y pueden causar bloqueos con coágulos sanguíneos. En el caso de Carla, la afección más grave la tiene en sus piernas, una de las cuales cuenta con muy pocas arterias, por lo que tiene un 80% de probabilidades de perderla en la próxima intervención que se realice.

El principal tratamiento que se ha auto recetado esta joven torreblanquina es una sonrisa imborrable a pesar de su enfermedad. Con esa amplia sonrisa nos recibe en su casa, rodeada de sus mascotas, para realizar esta entrevista, mientras toma una infusión “para poder tomarme las pastillas de la tarde”. Carla toma 10 pastillas cada día para paliar el dolor que sufre, mientras acude diariamente al Hospital de día para recibir un tratamiento de 21 días. Esta es la tercera ronda de esos tratamientos, lo que no impide que aún sienta mucho dolor.

Lograr un diagnóstico ha sido muy importante para Carla, después de tanto tiempo de incertidumbre “ahora al menos se lo que tengo, con nombres y apellidos” comenta. “Empecé a tener dolores más fuertes en las piernas, durante más de medio año dieron Diazepam y toda clase de medicamentos, incluso llegaron a decirme que mi dolor era psicológico”. A lo largo de los dos últimos años ha estado ingresada en el hospital en tres ocasiones, al menos 15 o 20 días cada vez.

Se desconocen las causas que originan la enfermedad de Buerger, pero si se tiene constancia de que se desencadena por el consumo de tabaco o la exposición al humo, por lo que dejar de fumar es la primera medida que se toma al diagnosticar esta enfermedad. No es necesario ser una gran fumadora para activar los síntomas de este padecimiento. En el caso de Carla fumaba media cajetilla al día, ahora no puede fumar, ni estar en una sala en la que se está fumando, ni con una persona que es fumadora. Por ese motivo quiere concienciar a los más jóvenes para que no se inicien en el consumo de tabaco, “sé que ahora mismo no estoy preparada, pero cuando lo esté me gustaría poder contar los problemas que ocasiona fumar a los más pequeños en los colegios, para que tomen conciencia”. “Ahora mismo nadie puede fumar cerca de mi, ni tan siquiera haber fumado hace un rato y luego acercase, sería un peligro“.

Carla, mientras cuenta todos los pasos que ha tenido que dar durante este tiempo, no pierde la sonrisa y el sentido del humor, desafiando al dolor para seguir adelante para mejorar sus condiciones de vida, “esto no es forma de vivir, pero no me voy  a rendir, iré donde tenga que ir”. 

La joven torreblanquina asegura que vive con dolor, y que su vida está limitada. “tengo que tener un cuidado extremo, en no darme ningún golpe o arañazo, si pasase podría gangrenase y me tendrían que amputar la pierna”.

La enfermedad que padece Carla no tiene cura pero si se puede facilitar su forma de vivir, todo pasa por hacerle un by-pass en la pierna y así mejorar el riego sanguíneo.  En la actualidad busca un medico que este dispuesto a operarla o darle una solución para mejorar su calidad de vida “los médicos no quieren, porque dicen que soy demasiado joven y esa operación podría provocar que me amputasen la pierna;  pero estoy dispuesta a asumir el riesgo”. En este sentido “yo creo que ser joven debería ser una ventaja, mi cuerpo tendrá más fuerza para asumir la operación”. La única alternativa que le ofrecen por el momento en continuar con el tratamiento, 10 pastillas cada día y los viajes diarios al hospital; y finalmente esperar a que si la enfermedad va a peor, “entonces me operarían pero si o si perdería el pie…”.

Un mensaje de esperanza desde Huesca

Hace unos días lanzaba una campaña a través de las redes sociales y una recaudación de fondos mediante Gofundme. “tengo que reconocer que me daba apuro, pero ahora me alegro de haberlo hecho, y tener la oportunidad de contar mi historia, he sentido que empatizan conmigo”. Aunque necesita las donaciones para poder costear los gastos de las consultas médicas y tratamientos, “más que el dinero me ayuda a difundir mi problema y gracias a las redes nunca sabes quién lo puede leer”.

Precisamente esta campaña llegó hasta Huesca, a la consulta del Doctor Miguel Ángel Santos Gastón, un experto de nivel internacional en microcirugía y cirugía endoscópica de varices que en la actualidad está aplicando una técnica pionera en todo el mundo para enfermedades arteriales que consiste en el transplante de células madre obtenidas de la médula ósea del propio paciente, con el objeto de mejorar la calidad de vida de los pacientes y tratar de evitar las amputaciones por gangrena. “Estoy contenta y alucinada con esto”, reconoce Carla, quien solo tiene palabras de agradecimiento para todas las personas que, a raíz de la campaña “no paran de animarme y darme ideas para ayudarme”.

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