La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana muestra su descontento al Hospital La Fe y la Conselleria de Sanidad ante la inexistencia de una Unidad de Referencia para adultos con FQ
![[Img #86938]](http://el7set.es/upload/images/05_2022/5794_foto-hospital-la-fe.jpg)
El pasado día 27 de abril, la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana (AFQCV) se reunió en el Hospital La Fe con la subdirectora médica, con el Dr. Alfredo de Diego, jefe del Servicio de Neumología y con la Dra. Amparo Solé para hablar sobre la necesidad de crear una Unidad de Referencia real y eficaz para adultos con Fibrosis Quística en este hospital. Durante la reunión, se les transmitieron todas las quejas recogidas por los socios/as de la Asociación, que reflejan el deficiente funcionamiento de la unidad actual.
La AFQCV hizo hincapié en la necesidad de una enfermera/gestora de casos eficiente en la coordinación y la formación de las distintas especialidades, que debería tener dicha unidad, y en la elaboración de un protocolo de urgencias. Por su parte, la gerencia del Hospital La Fe tomó nota y emplazó a la Asociación a otra reunión próximamente.
Del mismo modo, el pasado 9 de mayo, la AFQCV se reunió con la Conselleria de Sanidad y Salud Pública, concretamente con Cristina Ruíz Cavanilles, subdirectora General de Planificación y Organización Asistencial. Al igual que en La Fe, la AFQCV le transmitió su malestar por la inexistencia de una Unidad de Referencia para adultos con Fibrosis Quística y se le instó a colaborar para que esta unidad sea una realidad a corto plazo.
Actualmente, los pacientes adultos del Hospital La Fe son atendidos en la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística (UTP-FQ), que no contempla otras especialidades fundamentales para el tratamiento de la enfermedad y esta descoordinación de especialidades da lugar a la imposición de diferentes criterios entre profesionales de distintos ámbitos para un mismo caso.
La inexistencia de una Unidad de Referencia real para adultos con FQ está generando un gran malestar entre los pacientes, ya que los jóvenes cuando salen de la unidad infantil son tratados directamente en esa unidad de trasplante pulmonar, lo cual supone un importante impacto psicológico para ellos. Además, la falta de profesionales específicos y de una coordinación multidisciplinar está afectando en gran medida a su calidad de vida. Tal y como se detalla en el “Consenso europeo sobre el tratamiento de la FQ”, el incremento de la esperanza de vida de los pacientes con Fibrosis Quística está relacionado con la creación de unidades FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.
Así pues, la Asociación insiste que tanto en Conselleria como en La Fe dejen de hacer “oídos sordos” a esta reivindicación, ya que es un problema de salud para muchas personas. Simplemente quieren que Valencia siga el hilo de otras comunidades autónomas que ya han implantado esta unidad en sus hospitales, como es el caso de Madrid, Cataluña o Andalucía.
“Desde la AFQCV vivimos con gran preocupación esta situación de inexistencia de una unidad de referencia para adultos real y efectiva en la que seamos tratados en las distintas especialidades que nos sean precisas y con profesionales que coordinadamente puedan establecer diagnósticos y tratamientos. Llevamos muchos años, muchos gerentes y directores médicos, reuniones con cada uno de ellos y no se ha conseguido cumplir ni los mínimos de lo que debería ser una unidad de referencia de FQ”, comenta Ana Gómez-Lechón, presidenta de la AFQCV.
El pasado día 27 de abril, la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana (AFQCV) se reunió en el Hospital La Fe con la subdirectora médica, con el Dr. Alfredo de Diego, jefe del Servicio de Neumología y con la Dra. Amparo Solé para hablar sobre la necesidad de crear una Unidad de Referencia real y eficaz para adultos con Fibrosis Quística en este hospital. Durante la reunión, se les transmitieron todas las quejas recogidas por los socios/as de la Asociación, que reflejan el deficiente funcionamiento de la unidad actual.
La AFQCV hizo hincapié en la necesidad de una enfermera/gestora de casos eficiente en la coordinación y la formación de las distintas especialidades, que debería tener dicha unidad, y en la elaboración de un protocolo de urgencias. Por su parte, la gerencia del Hospital La Fe tomó nota y emplazó a la Asociación a otra reunión próximamente.
Del mismo modo, el pasado 9 de mayo, la AFQCV se reunió con la Conselleria de Sanidad y Salud Pública, concretamente con Cristina Ruíz Cavanilles, subdirectora General de Planificación y Organización Asistencial. Al igual que en La Fe, la AFQCV le transmitió su malestar por la inexistencia de una Unidad de Referencia para adultos con Fibrosis Quística y se le instó a colaborar para que esta unidad sea una realidad a corto plazo.
Actualmente, los pacientes adultos del Hospital La Fe son atendidos en la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística (UTP-FQ), que no contempla otras especialidades fundamentales para el tratamiento de la enfermedad y esta descoordinación de especialidades da lugar a la imposición de diferentes criterios entre profesionales de distintos ámbitos para un mismo caso.
La inexistencia de una Unidad de Referencia real para adultos con FQ está generando un gran malestar entre los pacientes, ya que los jóvenes cuando salen de la unidad infantil son tratados directamente en esa unidad de trasplante pulmonar, lo cual supone un importante impacto psicológico para ellos. Además, la falta de profesionales específicos y de una coordinación multidisciplinar está afectando en gran medida a su calidad de vida. Tal y como se detalla en el “Consenso europeo sobre el tratamiento de la FQ”, el incremento de la esperanza de vida de los pacientes con Fibrosis Quística está relacionado con la creación de unidades FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.
Así pues, la Asociación insiste que tanto en Conselleria como en La Fe dejen de hacer “oídos sordos” a esta reivindicación, ya que es un problema de salud para muchas personas. Simplemente quieren que Valencia siga el hilo de otras comunidades autónomas que ya han implantado esta unidad en sus hospitales, como es el caso de Madrid, Cataluña o Andalucía.
“Desde la AFQCV vivimos con gran preocupación esta situación de inexistencia de una unidad de referencia para adultos real y efectiva en la que seamos tratados en las distintas especialidades que nos sean precisas y con profesionales que coordinadamente puedan establecer diagnósticos y tratamientos. Llevamos muchos años, muchos gerentes y directores médicos, reuniones con cada uno de ellos y no se ha conseguido cumplir ni los mínimos de lo que debería ser una unidad de referencia de FQ”, comenta Ana Gómez-Lechón, presidenta de la AFQCV.
